ความเป็นมาของขบวนการการดำรงชีวิตอิสระในระดับสากล

ไล่เวลาโดยย่อ

1. ทศวรรษ 1960

   ขบวนการ IL ก่อตัวในสหรัฐอเมริกา ท่ามกลางการเคลื่อนไหวเพื่อสิทธิพลเมือง

2. ค.ศ. 1962

   Ed Roberts เข้าศึกษาที่ University of California, Berkeley

3. มีนาคม ค.ศ. 1972

   ก่อตั้ง Center for Independent Living (CIL) แห่งแรก ที่เบิร์กลีย์

4. ค.ศ. 1973 และ 1977

   Rehabilitation Act มาตรา 504 ห้ามเลือกปฏิบัติ และการนั่งชุมนุมปี 1977 ผลักดันให้บังคับใช้จริง

5. ค.ศ. 1986

   Human Care Association ศูนย์ IL แห่งแรกของญี่ปุ่น ที่ฮาจิโอจิ โตเกียว

6. ค.ศ. 1987

   STIL ที่สตอกโฮล์ม สวีเดน เริ่มโครงการนำร่องผู้ช่วยส่วนบุคคล

7. ค.ศ. 1989

   ก่อตั้งเครือข่าย ENIL ที่รัฐสภายุโรป เมืองสตราสบูร์ก

8. ค.ศ. 1990

   สหรัฐอเมริกาประกาศใช้ Americans with Disabilities Act (ADA)

9. ค.ศ. 1994

   สวีเดนมีสิทธิและระบบเงินสนับสนุนบริการผู้ช่วยส่วนบุคคลระดับประเทศ

10. ค.ศ. 2006 / 2008

    สหประชาชาติรับรองอนุสัญญาว่าด้วยสิทธิคนพิการ (CRPD) และมีผลใช้บังคับ

1. จุดเริ่มต้น: จากชีวิตในมหาวิทยาลัยสู่การเรียกร้องสิทธิ

ขบวนการการดำรงชีวิตอิสระ (Independent Living Movement: IL Movement) ก่อตัวขึ้นในสหรัฐอเมริกาในช่วงทศวรรษ 1960 ท่ามกลางบรรยากาศการเคลื่อนไหวเพื่อสิทธิพลเมือง การต่อต้านการเลือกปฏิบัติ และการเรียกร้องให้กลุ่มคนที่ถูกกีดกันมีสิทธิกำหนดชีวิตของตนเอง ขบวนการนี้ได้รับแรงบันดาลใจจากการต่อสู้เพื่อความเสมอภาคของชาวแอฟริกันอเมริกันและขบวนการทางสังคมอื่น ๆ แต่ได้พัฒนาเป็นแนวคิดและการเคลื่อนไหวที่มีประสบการณ์และข้อเรียกร้องเฉพาะของคนพิการเอง^[1][2]

บุคคลสำคัญคนหนึ่งคือ เอ็ด โรเบิร์ตส์ (Ed Roberts) ซึ่งเป็นคนพิการจากโรคโปลิโอ มีความพิการทางกายอย่างมาก และต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ เขาเข้าศึกษาที่ University of California, Berkeley ในปี 1962 การเข้าศึกษาของเขาและนักศึกษาคนพิการคนอื่น ๆ ทำให้เกิดการพัฒนาระบบสนับสนุนในมหาวิทยาลัย รวมถึงที่พัก การช่วยเหลือในชีวิตประจำวัน และการสนับสนุนให้เข้าถึงการเรียน อย่างไรก็ตาม ประสบการณ์เหล่านี้ยังทำให้เห็นข้อจำกัดของบริการที่ขึ้นอยู่กับสถานที่หรือระบบเฉพาะ และไม่ได้รับประกันว่าคนพิการจะมีทางเลือกในการใช้ชีวิตนอกมหาวิทยาลัยอย่างเท่าเทียม^[1][3]

นักศึกษาคนพิการที่เบิร์กลีย์เริ่มรวมตัว แลกเปลี่ยนประสบการณ์ และท้าทายกฎเกณฑ์ที่จำกัดการมีส่วนร่วม การรวมกลุ่มดังกล่าวชี้ให้เห็นว่า ความยากลำบากในการดำรงชีวิตไม่ได้เกิดจากสภาพร่างกายเพียงอย่างเดียว แต่ยังเกิดจากสภาพแวดล้อมที่ไม่เอื้ออำนวย การขาดบริการสนับสนุน และการที่บุคคลอื่นเป็นผู้ตัดสินใจแทน ประสบการณ์ในมหาวิทยาลัยจึงค่อย ๆ พัฒนาไปสู่ข้อเรียกร้องที่กว้างขึ้นว่า คนพิการควรมีอำนาจควบคุมชีวิตและบริการสนับสนุนของตนเอง

2. ค.ศ. 1972: การก่อตั้ง Center for Independent Living แห่งแรก

ในเดือนมีนาคม ค.ศ. 1972 กลุ่มนักกิจกรรมคนพิการและสมาชิกชุมชนได้ร่วมกันก่อตั้ง Center for Independent Living (CIL) ที่เมืองเบิร์กลีย์ รัฐแคลิฟอร์เนีย โดยมีรากฐานจากโครงการสนับสนุนนักศึกษาคนพิการในมหาวิทยาลัย และการรวมตัวของนักกิจกรรม เช่น Ed Roberts, Hale Zukas, John Hessler และ Jan McEwen Brown CIL จึงไม่ได้เกิดจากบุคคลคนเดียว หากเป็นผลจากการทำงานร่วมกันของคนพิการและพันธมิตร^[1][3]

หลักคิดสำคัญของ CIL คือ คนพิการเป็นผู้รู้ความต้องการของตนเองดีที่สุด และควรมีบทบาทนำในการออกแบบ จัดการ และประเมินบริการที่เกี่ยวข้องกับชีวิตของตน ศูนย์ให้บริการหลายด้าน เช่น การให้ข้อมูลและคำปรึกษา การช่วยค้นหาที่อยู่อาศัยที่เข้าถึงได้ การสนับสนุนการใช้ชีวิตในชุมชน การฝึกทักษะ และการพิทักษ์สิทธิ ควบคู่กับการผลักดันให้สภาพแวดล้อมและนโยบายสาธารณะเปลี่ยนแปลง

3. จากบริการในชุมชนสู่การเปลี่ยนแปลงกฎหมาย

การเคลื่อนไหวของคนพิการในสหรัฐอเมริกาไม่ได้จำกัดอยู่ที่การจัดตั้งศูนย์บริการ แต่เชื่อมโยงกับการเรียกร้องสิทธิพลเมืองและการเปลี่ยนแปลงกฎหมายอย่างเป็นรูปธรรม ในปี 1973 สหรัฐอเมริกาประกาศใช้ Rehabilitation Act ซึ่งเป็นกฎหมายสำคัญด้านการฟื้นฟูสมรรถภาพ โดย Section 504 ห้ามการเลือกปฏิบัติด้วยเหตุแห่งความพิการในโครงการหรือกิจกรรมที่ได้รับความช่วยเหลือทางการเงินจากรัฐบาลกลาง การประท้วงและการนั่งชุมนุมของนักกิจกรรมในปี 1977 มีบทบาทสำคัญในการผลักดันให้รัฐบาลนำ Section 504 ไปบังคับใช้อย่างจริงจัง^[1][4]

ต่อมา Americans with Disabilities Act (ADA) ได้รับการประกาศใช้ในปี 1990 เป็นกฎหมายสิทธิพลเมืองที่ครอบคลุมการเลือกปฏิบัติด้วยเหตุแห่งความพิการในหลายด้าน เช่น การจ้างงาน การให้บริการของรัฐและท้องถิ่น การเข้าถึงสถานที่สาธารณะและบริการบางประเภท ADA ไม่ใช่กฎหมายฉบับเดียวกับ Rehabilitation Act และไม่ได้เป็นเพียงกฎหมายจัดสรรงบประมาณให้ CIL แต่เป็นส่วนหนึ่งของพัฒนาการด้านสิทธิที่ขบวนการคนพิการร่วมกันผลักดัน^[1][4]

ในทางความคิด Gerben DeJong นักวิชาการด้านสังคมและนโยบาย ได้ช่วยพัฒนาและเผยแพร่กรอบแนวคิด IL โดยเปรียบเทียบแนวทางการดำรงชีวิตอิสระกับแนวทางฟื้นฟูสมรรถภาพที่เน้นผู้เชี่ยวชาญเป็นศูนย์กลาง ข้อเสนอสำคัญของแนวคิด IL คือ การสนับสนุนควรเพิ่มอำนาจการเลือกและการควบคุมชีวิตของคนพิการ ไม่ใช่กำหนดชีวิตแทนคนพิการ^[5]

4. การแพร่ขยายสู่ยุโรป: สิทธิ การใช้ชีวิตในชุมชน และผู้ช่วยส่วนบุคคล

ในช่วงปลายทศวรรษ 1970 ถึงทศวรรษ 1980 แนวคิด IL แพร่ขยายไปยังประเทศต่าง ๆ ในยุโรป ผ่านการแลกเปลี่ยนประสบการณ์ การเดินทางไปศึกษาดูงาน และการรวมตัวของนักกิจกรรมคนพิการ ขบวนการนี้ท้าทายแนวทางที่ให้คนพิการอยู่ในสถาบันหรือที่พักแบบรวมกลุ่มเป็นหลัก และเสนอทางเลือกให้คนพิการใช้ชีวิตในบ้านและชุมชนของตนเอง โดยได้รับการสนับสนุนตามความต้องการ^[2][6]

ในสวีเดน อดอล์ฟ รัตซ์กา (Adolf Ratzka) และนักกิจกรรมคนพิการคนอื่น ๆ ผลักดันแนวคิดการช่วยเหลือส่วนบุคคลที่ผู้ใช้บริการมีอำนาจเลือกและกำกับผู้ช่วยของตนเอง กลุ่ม Stockholm Cooperative for Independent Living (STIL) เริ่มพัฒนาโครงการนำร่องในปี 1987 และมีบทบาทต่อการเปลี่ยนแปลงนโยบายในเวลาต่อมา การปฏิรูปของสวีเดนซึ่งมีผลใช้ในปี 1994 ทำให้เกิดสิทธิและระบบเงินสนับสนุนสำหรับบริการผู้ช่วยส่วนบุคคลในระดับประเทศ โดยรายละเอียดสิทธิขึ้นอยู่กับเงื่อนไขตามกฎหมาย^[2]

ในสหราชอาณาจักร ประสบการณ์ของ Project 81 ซึ่งเกี่ยวข้องกับคนพิการที่พยายามออกจากสถาบันมาใช้ชีวิตในชุมชน เป็นหนึ่งในตัวอย่างสำคัญของการเคลื่อนไหวเพื่อการดำรงชีวิตอิสระ ศูนย์ CIL ในสหราชอาณาจักรเริ่มพัฒนาขึ้นในช่วงทศวรรษ 1980 และเน้นทั้งการให้บริการ การสนับสนุนซึ่งกันและกัน และการเปลี่ยนแปลงสังคม^[6][7]

ในเดือนเมษายน ค.ศ. 1989 การประชุมเรื่องการช่วยเหลือส่วนบุคคล ณ รัฐสภายุโรป เมืองสตราสบูร์ก นำไปสู่การก่อตั้ง European Network on Independent Living (ENIL) เครือข่ายนี้มุ่งส่งเสริมการดำรงชีวิตอิสระ การไม่เลือกปฏิบัติ การสนับสนุนโดยเพื่อน และการยุติการแยกคนพิการออกจากชุมชน^[7][8]

5. ญี่ปุ่น: การเรียนรู้ข้ามประเทศและการปรับใช้ในบริบทท้องถิ่น

ญี่ปุ่นเป็นตัวอย่างสำคัญของการนำแนวคิด IL จากสหรัฐอเมริกาไปพัฒนาในบริบทของตนเอง การแลกเปลี่ยนความรู้ระหว่างนักกิจกรรมญี่ปุ่นกับนักกิจกรรมในสหรัฐฯ เพิ่มขึ้นในช่วงต้นทศวรรษ 1980 โดย Ed Roberts และ Judy Heumann มีบทบาทในการเผยแพร่แนวคิด ขณะที่นักกิจกรรมญี่ปุ่นเดินทางไปเรียนรู้ทั้งปรัชญาและวิธีบริหารศูนย์^[9][10]

Human Care Association ก่อตั้งขึ้นที่ฮาจิโอจิ กรุงโตเกียว ในเดือนมิถุนายน ค.ศ. 1986 และได้รับการยอมรับว่าเป็นศูนย์การดำรงชีวิตอิสระแห่งแรกของญี่ปุ่น องค์กรนี้พัฒนาบริการต่าง ๆ เช่น การจัดผู้ช่วย การให้คำปรึกษา การฝึกทักษะการดำรงชีวิตอิสระ และการเผยแพร่ความรู้ โดยให้คนพิการมีบทบาทเป็นทั้งผู้ใช้บริการและผู้ดำเนินงาน การเติบโตของศูนย์ IL ในญี่ปุ่นสะท้อนให้เห็นว่าการนำแนวคิดสากลมาใช้ต้องอาศัยการปรับให้สอดคล้องกับระบบบริการ ชุมชน และสภาพสังคมของประเทศนั้น ๆ^[9][10]

6. จากขบวนการทางสังคมสู่กรอบสิทธิมนุษยชนระดับโลก

เมื่อแนวคิด IL แพร่ขยายไปยังหลายภูมิภาค ความสำคัญของแนวคิดไม่ได้อยู่เพียงการมีศูนย์บริการ แต่รวมถึงการยืนยันว่าคนพิการมีสิทธิเลือกที่อยู่อาศัย เลือกผู้ช่วย เลือกการศึกษาและการทำงาน ตลอดจนมีส่วนร่วมในชีวิตชุมชนอย่างเท่าเทียม การสนับสนุนที่ดีจึงต้องช่วยให้คนพิการเป็นผู้กำหนดเป้าหมายและวิธีดำเนินชีวิตของตนเอง

หลักการดังกล่าวสอดคล้องอย่างใกล้ชิดกับอนุสัญญาว่าด้วยสิทธิคนพิการแห่งสหประชาชาติ (Convention on the Rights of Persons with Disabilities: CRPD) ซึ่งรับรองในปี 2006 และมีผลใช้บังคับในปี 2008 โดยเฉพาะข้อ 19 ว่าด้วยสิทธิในการใช้ชีวิตอย่างอิสระและการเป็นส่วนหนึ่งของชุมชน IL ไม่ใช่สาเหตุเดียวที่ทำให้เกิด CRPD แต่ขบวนการ IL เป็นหนึ่งในขบวนการและแหล่งความคิดสำคัญที่ช่วยผลักดันการเปลี่ยนผ่านไปสู่แนวทางสิทธิมนุษยชนและการมีส่วนร่วมของคนพิการ^[2][11]

7. บทเรียนสำคัญจากประวัติศาสตร์ IL

1. คนพิการต้องมีอำนาจตัดสินใจและควบคุมบริการที่เกี่ยวข้องกับชีวิตของตน ไม่ใช่เป็นเพียงผู้รับบริการ
2. การช่วยเหลือในชีวิตประจำวัน เช่น Personal Assistance (PA) เป็นเครื่องมือเพื่อให้คนพิการกำหนดชีวิตของตนเองได้ ไม่ใช่เหตุผลในการควบคุมชีวิตแทน
3. ศูนย์ IL มีบทบาททั้งการให้บริการโดยตรง การสนับสนุนซึ่งกันและกัน และการพิทักษ์สิทธิหรือผลักดันการเปลี่ยนแปลงเชิงโครงสร้าง
4. ความเป็นอิสระไม่ได้หมายถึงการทำทุกอย่างด้วยตนเองหรือไม่ต้องพึ่งพาใคร แต่หมายถึงการมีทางเลือก การควบคุม และการตัดสินใจเกี่ยวกับชีวิตของตน
5. ประวัติศาสตร์ IL เป็นการเคลื่อนไหวร่วมกันของคนพิการจำนวนมาก การยกย่องบุคคลสำคัญควรทำควบคู่กับการเห็นบทบาทของกลุ่มและเครือข่าย
6. การนำ IL ไปใช้ในแต่ละประเทศต้องคำนึงถึงกฎหมาย ระบบสวัสดิการ วัฒนธรรม และความต้องการของคนพิการในพื้นที่นั้น