เมื่อชีวิตเปลี่ยนไป จะก้าวต่ออย่างไร

บทนำ: เมื่อวันหนึ่งชีวิตไม่เหมือนเดิมอีกต่อไป

อุบัติเหตุ การเจ็บป่วย หรือเหตุการณ์ที่ไม่คาดคิด อาจทำให้ชีวิตของคนคนหนึ่งเปลี่ยนไปอย่างสิ้นเชิง บางคนสูญเสียแขน ขา หรืออวัยวะสำคัญ บางคนยังมีอวัยวะอยู่ครบ แต่ไม่สามารถใช้งานได้เหมือนเดิม เช่น ภาวะอัมพาต แขนขาอ่อนแรง หรือความผิดปกติที่เกิดจากโรคหลอดเลือดสมอง (Stroke)

สำหรับบางคน การเปลี่ยนแปลงนี้เกิดขึ้นอย่างฉับพลัน แต่สำหรับบางคนอาจค่อย ๆ เกิดขึ้นจากการเจ็บป่วยหรือโรคที่ดำเนินต่อเนื่อง

ไม่ว่าจะเกิดขึ้นในลักษณะใด สิ่งหนึ่งที่มักเกิดขึ้นตามมาคือคำถามมากมายเกี่ยวกับอนาคต

จะกลับมาเหมือนเดิมได้ไหม? จะเดินได้อีกหรือเปล่า? จะทำงานได้ไหม? จะดูแลตัวเองอย่างไร? ครอบครัวจะต้องทำอย่างไรต่อไป?

คำถามเหล่านี้เป็นเรื่องธรรมดาของคนที่กำลังเผชิญกับความเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ และไม่มีความจำเป็นที่จะต้องรีบหาคำตอบทั้งหมดในทันที

บทความนี้รวบรวมความรู้และคำแนะนำจากหลายสาขา เพื่อช่วยให้คุณและครอบครัวค่อย ๆ ทำความเข้าใจกับสิ่งที่เกิดขึ้น มองเห็นทางเลือก และเตรียมพร้อมสำหรับการดำเนินชีวิตต่อไป

เราไม่จำเป็นต้องรู้อนาคตทั้งหมดในวันนี้ แต่เราสามารถเริ่มเตรียมตัวสำหรับวันข้างหน้าได้ตั้งแต่วันนี้

บทที่ 1: ให้เวลากับตัวเองในการทำความเข้าใจสิ่งที่เกิดขึ้น

เมื่อเกิดเหตุการณ์ที่ทำให้ร่างกายเปลี่ยนแปลงอย่างมาก หลายคนอาจรู้สึกตกใจ กลัว โกรธ เสียใจ สับสน หรือไม่อยากเชื่อว่าสิ่งนี้เกิดขึ้นกับตัวเอง บางคนไม่อยากพูดถึงเรื่องที่เกิดขึ้น บางคนไม่อยากพบใคร หรือยังไม่พร้อมรับฟังคำอธิบายเกี่ยวกับอนาคต

ความรู้สึกเหล่านี้เป็นสิ่งที่เกิดขึ้นได้เมื่อคนเราต้องเผชิญกับเหตุการณ์ที่กระทบต่อชีวิตอย่างรุนแรง ไม่จำเป็นต้องหมายความว่าบุคคลนั้นมีปัญหาทางจิตใจหรือกำลังปรับตัวผิดวิธี

แนวทางของสถาบัน NICE ประเทศอังกฤษ แนะนำให้บุคลากรทางการแพทย์ให้ความช่วยเหลือด้านจิตใจและอารมณ์แก่ผู้ที่ได้รับบาดเจ็บรุนแรง รวมถึงให้เวลาในการรับรู้และทำความเข้าใจข้อมูลเกี่ยวกับอาการบาดเจ็บและแนวทางฟื้นฟู ไม่เร่งรัดการตัดสินใจในช่วงที่ผู้ป่วยยังเจ็บปวด สับสน หรือมีความเครียดสูง

สิ่งที่คุณสามารถทำได้ในช่วงนี้

• อนุญาตให้ตัวเองรู้สึกเสียใจหรือกลัวได้ ไม่จำเป็นต้องฝืนทำตัวเข้มแข็ง
• ค่อย ๆ รับข้อมูลเกี่ยวกับอาการและแนวทางรักษาจากแพทย์ ไม่จำเป็นต้องเข้าใจทุกอย่างในครั้งเดียว
• หากมีข้อสงสัย ให้จดคำถามไว้และนำไปปรึกษาทีมรักษา
• ขอความช่วยเหลือจากครอบครัวหรือคนที่ไว้วางใจ
• หากความทุกข์ใจรุนแรง ต่อเนื่อง หรือมีความคิดทำร้ายตัวเอง ควรขอความช่วยเหลือจากแพทย์หรือนักจิตวิทยา

สำหรับครอบครัว: สิ่งสำคัญที่สุดในช่วงนี้คือการรับฟัง ให้เวลา และอยู่เคียงข้าง ไม่ควรเร่งให้ผู้ป่วยยอมรับสิ่งที่เกิดขึ้น หรือพยายามปลอบใจด้วยการบอกว่าอย่าคิดมาก ทุกอย่างจะต้องดีขึ้น เพราะบางครั้งการรับฟังโดยไม่ตัดสินมีความหมายมากกว่าคำพูดให้กำลังใจ

ข้อสำคัญ: ไม่จำเป็นต้องรีบเข้มแข็ง แต่ไม่ควรต้องเผชิญกับความทุกข์นี้เพียงลำพัง

บทที่ 2: ทำความเข้าใจสิ่งที่เกิดขึ้นกับร่างกาย และโอกาสในการฟื้นตัว

หลังจากผ่านช่วงวิกฤต สิ่งสำคัญอย่างหนึ่งคือการทำความเข้าใจว่าเกิดอะไรขึ้นกับร่างกาย และอาการที่เป็นอยู่มีแนวโน้มจะเปลี่ยนแปลงไปอย่างไร

ความเปลี่ยนแปลงทางร่างกายไม่ได้มีลักษณะเหมือนกันทั้งหมด บางคนสูญเสียอวัยวะจากการผ่าตัดหรืออุบัติเหตุ บางคนมีความเสียหายต่อระบบประสาท ทำให้แขนขาอ่อนแรงหรือไม่สามารถเคลื่อนไหวได้ตามปกติ ขณะที่บางคนมีปัญหาด้านการรับรู้ การสื่อสาร หรือการควบคุมการทำงานของร่างกาย

แต่ละกรณีจึงมีแนวทางรักษา การฟื้นฟู และโอกาสในการฟื้นตัวแตกต่างกัน

สิ่งที่ควรทำความเข้าใจมี 3 เรื่อง

1) การรักษา (Treatment)

เป็นการดูแลเพื่อรักษาโรค ควบคุมอาการ ป้องกันภาวะแทรกซ้อน หรือแก้ไขความผิดปกติที่เกิดขึ้น เช่น การผ่าตัด การให้ยา และการรักษาทางการแพทย์อื่น ๆ

2) การฟื้นฟูสมรรถภาพ (Rehabilitation)

เป็นกระบวนการช่วยให้ร่างกายและจิตใจกลับมาทำงานได้ดีที่สุดเท่าที่สภาพร่างกายจะเอื้ออำนวย รวมถึงการฝึกทักษะใหม่ การใช้อุปกรณ์ช่วยเหลือ และการเรียนรู้วิธีทำกิจกรรมต่าง ๆ ในชีวิตประจำวัน

3) การฟื้นตัว (Recovery)

เป็นการเปลี่ยนแปลงของอาการและความสามารถของร่างกายตามเวลา ซึ่งอาจเกิดขึ้นได้มากน้อยแตกต่างกันในแต่ละบุคคล บางคนฟื้นตัวได้มาก บางคนฟื้นตัวได้บางส่วน และบางคนอาจยังมีข้อจำกัดบางอย่างในระยะยาว

ทั้งสามเรื่องเกี่ยวข้องกัน แต่ไม่ใช่สิ่งเดียวกัน และไม่จำเป็นต้องรอให้การรักษาสิ้นสุดลงก่อนจึงจะเริ่มฟื้นฟูหรือเรียนรู้ทักษะในการใช้ชีวิตได้

สิ่งที่ควรถามแพทย์และทีมฟื้นฟู

เพื่อให้เข้าใจสถานการณ์ของตัวเองมากขึ้น คุณอาจเตรียมคำถามเหล่านี้ไปพูดคุยกับแพทย์

• ความเสียหายที่เกิดขึ้นกับร่างกายคืออะไร และส่งผลต่อการใช้ชีวิตอย่างไร?
• ยังมีโอกาสฟื้นตัวในด้านใดบ้าง?
• มีการรักษาหรือการฟื้นฟูอะไรที่ควรได้รับ?
• ควรเริ่มฟื้นฟูเมื่อไร และต้องใช้เวลาประมาณเท่าใด?
• มีข้อจำกัดหรือภาวะแทรกซ้อนอะไรที่ต้องระวัง?
• หากความสามารถบางอย่างไม่กลับคืนมา จะมีวิธีหรืออุปกรณ์ใดช่วยให้ดำเนินชีวิตได้?

ไม่จำเป็นต้องได้คำตอบทุกข้อในครั้งเดียว เพราะบางอาการต้องติดตามและประเมินซ้ำตามระยะเวลา แนวทาง NICE แนะนำให้ทีมสหวิชาชีพร่วมประเมินทั้งสภาพร่างกาย จิตใจ ความสามารถ และเป้าหมายในการฟื้นฟู โดยให้ข้อมูลเกี่ยวกับพยากรณ์โรคตามหลักฐานและความเหมาะสมของแต่ละบุคคล

อย่าใช้ผลการฟื้นตัวของคนอื่นมาตัดสินอนาคตของตัวเอง

คนที่มีอาการคล้ายกันอาจฟื้นตัวได้ไม่เท่ากัน แม้จะได้รับการรักษาหรือฝึกฟื้นฟูในลักษณะใกล้เคียงกันก็ตาม

จึงไม่ควรเปรียบเทียบตัวเองกับผู้ป่วยคนอื่น หรือเชื่อเรื่องราวการฟื้นตัวที่พบในสื่อออนไลน์โดยคิดว่าจะเกิดขึ้นกับตัวเองเช่นเดียวกัน

โดยเฉพาะผู้ป่วย Stroke ความสามารถในการฟื้นตัวอาจเปลี่ยนแปลงได้ และไม่ควรรีบตัดสินโอกาสในการฟื้นฟูเร็วเกินไป

สิ่งสำคัญคือ ขอให้เข้าใจสภาพร่างกายของตัวเองจากข้อมูลทางการแพทย์ที่เหมาะสม และใช้ข้อมูลนั้นวางแผนการรักษาและการฟื้นฟูในระยะต่อไป

บทที่ 3: เริ่มเรียนรู้การใช้ชีวิตในสภาพร่างกายที่เปลี่ยนไป

เมื่อร่างกายเปลี่ยนแปลงไป สิ่งที่เคยทำได้ง่าย ๆ ในชีวิตประจำวัน อาจกลายเป็นเรื่องที่ต้องเรียนรู้ใหม่ บางคนอาจต้องใช้เวลานานขึ้นในการอาบน้ำ แต่งตัว รับประทานอาหาร หรือเคลื่อนย้ายตัวเองจากเตียงไปยังเก้าอี้ บางคนอาจต้องเรียนรู้การใช้รถเข็นหรืออุปกรณ์ช่วยเหลือเป็นครั้งแรก

ในช่วงนี้ หลายคนอาจรู้สึกว่าตัวเองสูญเสียความสามารถในการดูแลตัวเอง และต้องพึ่งพาผู้อื่นมากขึ้น แต่การเปลี่ยนแปลงเหล่านี้ไม่ได้หมายความว่าจะต้องพึ่งพาผู้อื่นไปตลอดทุกเรื่อง

สิ่งสำคัญคือการค่อย ๆ เรียนรู้วิธีทำกิจกรรมต่าง ๆ ด้วยวิธีใหม่ โดยอาศัยความสามารถที่ยังมีอยู่ การฝึกฝน และอุปกรณ์หรือความช่วยเหลือที่เหมาะสม

3.1 เริ่มจากกิจกรรมใกล้ตัวในชีวิตประจำวัน

การฟื้นฟูไม่ได้จำกัดอยู่เฉพาะการฝึกเดิน การขยับแขนขา หรือการออกกำลังกายตามโปรแกรมของนักกายภาพบำบัดเท่านั้น แต่ยังรวมถึงการฝึกทำกิจกรรมที่จำเป็นต่อการดำเนินชีวิตด้วย

• การดูแลตนเอง: การอาบน้ำ แต่งตัว รับประทานอาหาร และดูแลสุขอนามัยส่วนบุคคล
• การเคลื่อนไหว: การพลิกตัว ลุกนั่ง ย้ายตัวจากเตียงไปยังรถเข็น และการใช้รถเข็น
• การใช้ชีวิตในบ้าน: การหยิบจับสิ่งของ การใช้ห้องน้ำ การทำอาหาร และการจัดการสิ่งต่าง ๆ ภายในบ้าน
• การสื่อสารและเทคโนโลยี: การใช้โทรศัพท์ การสั่งงานอุปกรณ์ และการติดต่อขอความช่วยเหลือ

กิจกรรมเหล่านี้อาจต้องปรับวิธีทำให้เหมาะกับสภาพร่างกายของแต่ละคน เช่น ผู้ที่แขนขาอ่อนแรงอาจต้องใช้อุปกรณ์ช่วยหยิบจับ ผู้ที่ใช้รถเข็นอาจต้องปรับระดับเตียงหรือห้องน้ำให้เหมาะสม หรือผู้ที่มีปัญหาการใช้มืออาจใช้เทคโนโลยีสั่งงานด้วยเสียงแทน

3.2 ไม่จำเป็นต้องทำทุกอย่างด้วยวิธีเดิม

สิ่งหนึ่งที่ควรเรียนรู้คือ เมื่อร่างกายเปลี่ยนไป วิธีการทำกิจกรรมต่าง ๆ ก็อาจต้องเปลี่ยนตามไปด้วย ไม่จำเป็นต้องพยายามทำทุกอย่างด้วยวิธีเดิมที่เคยทำก่อนเกิดเหตุการณ์

• หากเดินไม่ได้ อาจเรียนรู้การใช้รถเข็นเพื่อเคลื่อนที่แทน
• หากยืนอาบน้ำไม่สะดวก อาจใช้เก้าอี้อาบน้ำและปรับพื้นที่ห้องน้ำ
• หากมือข้างหนึ่งใช้งานไม่ได้ อาจฝึกใช้อีกข้างหรือใช้อุปกรณ์ช่วยจับ
• หากไม่สามารถหยิบสิ่งของจากที่สูงได้ อาจปรับตำแหน่งจัดเก็บสิ่งของให้อยู่ในระดับที่เอื้อมถึง

การปรับเปลี่ยนวิธีทำกิจกรรมเหล่านี้เป็นส่วนหนึ่งของการฟื้นฟูสมรรถภาพ โดยเฉพาะงานกิจกรรมบำบัด (Occupational Therapy) ซึ่งมุ่งช่วยให้บุคคลกลับมาทำกิจกรรมที่จำเป็นและมีความหมายต่อชีวิตได้มากที่สุด

ทั้งนี้ ไม่จำเป็นต้องฝืนทำกิจกรรมที่มีความเสี่ยง ควรปรึกษาทีมฟื้นฟูเพื่อเลือกวิธีที่เหมาะสมและปลอดภัย

3.3 รู้จักอุปกรณ์ช่วยเหลือและเทคโนโลยีที่ทำให้ชีวิตง่ายขึ้น

ปัจจุบันมีอุปกรณ์และเทคโนโลยีจำนวนมากที่ช่วยให้ผู้ที่มีข้อจำกัดทางร่างกายสามารถทำกิจกรรมต่าง ๆ ได้สะดวกและปลอดภัยขึ้น

• อุปกรณ์ช่วยการเคลื่อนไหว: รถเข็น ไม้เท้า เครื่องช่วยเดิน และอุปกรณ์พยุงร่างกาย
• อุปกรณ์ช่วยดูแลตนเอง: เก้าอี้อาบน้ำ ราวจับ อุปกรณ์ช่วยแต่งตัว และอุปกรณ์ช่วยรับประทานอาหาร
• เทคโนโลยีสิ่งอำนวยความสะดวก: ระบบสั่งงานด้วยเสียง โปรแกรมอ่านข้อความ อุปกรณ์สื่อสาร และระบบควบคุมเครื่องใช้ไฟฟ้า
• การปรับสภาพแวดล้อม: ทางลาด ประตูที่กว้างขึ้น ห้องน้ำที่เข้าถึงได้ และการจัดวางเฟอร์นิเจอร์ให้เหมาะสม

องค์การอนามัยโลก (WHO) ระบุว่า อุปกรณ์ช่วยเหลือและเทคโนโลยีสิ่งอำนวยความสะดวกมีบทบาทสำคัญในการช่วยให้บุคคลสามารถดูแลตนเอง เคลื่อนไหว สื่อสาร และมีส่วนร่วมในกิจกรรมต่าง ๆ ได้

อุปกรณ์แต่ละชนิดควรเลือกให้เหมาะกับสภาพร่างกายและความจำเป็นของผู้ใช้ โดยควรได้รับคำแนะนำหรือการประเมินจากผู้เชี่ยวชาญก่อนใช้งาน โดยเฉพาะอุปกรณ์ที่เกี่ยวข้องกับการเคลื่อนย้ายและการป้องกันการบาดเจ็บ

3.4 ครอบครัวควรช่วยเหลืออย่างไร

ครอบครัวเป็นส่วนสำคัญในการช่วยให้ผู้ที่กำลังปรับตัวสามารถเรียนรู้การใช้ชีวิตได้ง่ายขึ้น แต่การช่วยเหลือที่ดีไม่ใช่การทำทุกอย่างแทนทั้งหมด

• เปิดโอกาสให้ทดลองทำสิ่งต่าง ๆ ด้วยตนเองตามความสามารถ
• ให้เวลาในการฝึกฝน ไม่เร่งรัดหรือแสดงความหงุดหงิด
• ช่วยจัดสภาพแวดล้อมและหาอุปกรณ์ที่เหมาะสม
• ถามก่อนว่าจะให้ช่วยอะไร แทนการเข้าไปทำให้ทันที
• ให้ผู้ที่กำลังปรับตัวมีส่วนร่วมในการตัดสินใจเรื่องต่าง ๆ ในชีวิต

อย่างไรก็ตาม การฝึกทำกิจกรรมด้วยตนเองต้องคำนึงถึงความปลอดภัยด้วย ไม่ควรฝืนทำกิจกรรมที่มีความเสี่ยงต่อการหกล้ม บาดเจ็บ หรือเกิดภาวะแทรกซ้อน ควรให้ทีมฟื้นฟูช่วยประเมินและแนะนำวิธีที่เหมาะสม

3.5 รู้จักศูนย์การดำรงชีวิตอิสระ: มีคนช่วยคิด สนับสนุนการวางแผนชีวิต และก้าวต่อไปด้วยกัน

ศูนย์การดำรงชีวิตอิสระคนพิการ (Independent Living Center: IL Center) เป็นพื้นที่และกลไกสนับสนุนที่ทำงานโดยคนพิการและเครือข่ายคนพิการ โดยยึดหลักว่าคนพิการเป็นผู้กำหนดเป้าหมาย ตัดสินใจ และเลือกวิถีชีวิตของตนเอง

ศูนย์ฯ ไม่ได้มุ่งทำทุกอย่างแทนคนพิการ แต่ช่วยให้คนพิการมองเห็นทางเลือก เข้าถึงทรัพยากร และมีความมั่นใจในการจัดการชีวิตของตนเองมากขึ้น

โดยสรุป ศูนย์การดำรงชีวิตอิสระอาจช่วยสนับสนุนคนพิการในเรื่องต่าง ๆ เช่น

• ให้ข้อมูลเกี่ยวกับเส้นทางการใช้ชีวิตบนความพิการ สิทธิ สวัสดิการ บริการ และหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง
• ให้คำปรึกษาฉันเพื่อน การแลกเปลี่ยนประสบการณ์ระหว่างคนพิการด้วยกัน (Peer Counseling)
• สนับสนุนการเรียนรู้ทักษะการดำรงชีวิตประจำวัน การดูแลตนเอง การเดินทาง และการใช้ชีวิตในชุมชน
• แนะนำการเลือกใช้อุปกรณ์ช่วยเหลือ เทคโนโลยีสิ่งอำนวยความสะดวก และการปรับสภาพแวดล้อมให้เหมาะกับแต่ละคน
• เชื่อมต่อไปยังบริการอื่น ๆ ของรัฐและเอกชน
• ให้ข้อมูลหรือประสานบริการผู้ช่วยคนพิการ (Personal Assistant: PA) และการสนับสนุนอื่น ๆ ตามบริการที่ศูนย์ฯ และเครือข่ายมีอยู่

อ่านเพิ่มเติม: ทำความรู้จักแนวคิด บทบาทของศูนย์การดำรงชีวิตอิสระ และบริการที่คนพิการสามารถเข้าถึงได้

การดำรงชีวิตอิสระ (Independent Living) →

ค้นหาศูนย์ IL และองค์กรเครือข่ายทั่วประเทศ →

สรุปท้ายบท

เมื่อร่างกายเปลี่ยนไป เราอาจต้องเรียนรู้วิธีใช้ชีวิตใหม่ แต่ไม่ได้หมายความว่าทุกอย่างจะต้องเริ่มจากศูนย์

การฝึกทักษะ การใช้อุปกรณ์ช่วยเหลือ การปรับสภาพแวดล้อม และการได้รับความช่วยเหลือที่เหมาะสม สามารถทำให้เรากลับมาทำกิจกรรมต่าง ๆ และมีส่วนร่วมในชีวิตครอบครัวได้มากขึ้น

เมื่อเริ่มเห็นแล้วว่ายังมีหลายสิ่งที่สามารถเรียนรู้และทำได้ คำถามต่อไปก็อาจเปลี่ยนจาก "ฉันจะกลับไปใช้ชีวิตเหมือนเดิมได้อย่างไร?" เป็น "ฉันจะจัดการชีวิตของตัวเองให้เป็นไปอย่างที่ต้องการได้อย่างไร?"

สิทธิที่ควรรู้ในช่วงนี้

เมื่อพร้อมแล้ว สิทธิเหล่านี้ช่วยให้การรักษา ฟื้นฟู และการใช้ชีวิตในช่วงแรกง่ายขึ้น

• เบี้ยความพิการเงินรายเดือน ลงทะเบียนที่ อปท. หรือสำนักงานเขต
• อุปกรณ์ช่วยเหลือคนพิการวีลแชร์ ขาเทียม เครื่องช่วยฟัง ขอได้ไม่ต้องซื้อเอง